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Após morar em hospital, paciente com ELA encontra jeito de utilizar a web

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Um morador de Santos, no litoral de São Paulo, tenta superar uma doença rara e sem cura com criatividade. Edson Dias Junior, de 54 anos, tem esclerose lateral amiotrófica (ELA). Depois de morar dois anos na Santa Casa de Santos, ele e sua esposa, Vera Lucia dos Santos Dias, buscam apoio e maneiras de conviver com a enfermidade, que inspirou a “campanha do balde de gelo”, que se tornou viral na internet.

Edson descobriu a doença em 2010. Depois de sentir falta de ar, ele foi encaminhado ao Pronto Socorro Central de Santos. Lá, ele precisou da ajuda de familiares para conseguir uma vaga na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), e teve que superar a desconfiança dos médicos. “Ele começou com uma falta de ar muito forte, então foi encaminhado à UTI, com a ajuda de uma sobrinha, que ficou desesperada. Os médicos deram cinco dias de vida para ele, mas eu contestei, disse que o que vale é a fé e a força de vontade. O paciente só vai ter força com os amigos e com a fé”, diz a esposa.

Depois de descobrir que tinha a doença, que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos dos membros, Edson e a família começaram a luta por aparelhos que garantissem uma melhor qualidade de vida. “Nós conseguimos o aparelho em São Paulo, por meio do Instituto do Sono e da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA). Então ele passou por uma cirurgia chamada traqueostomia, para a aplicação desse aparelho”, diz.

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A recuperação por meio da fisioterapia começou na Santa Casa de Santos e durou cerca de dois anos. Depois de ter alta, ele teve de passar por atendimento domiciliar e contar com atendimento de profissionais cedidos pela prefeitura. Apesar disso, a família ainda precisa de ajuda para o tratamento de Edson.

Segundo a esposa, as fisioterapeutas que cuidavam da recuperação dele não tiveram o contrato renovado pela prefeitura. “O Edson não tem tudo que precisa, mas conseguimos nos virar. A gente está brigando para ter mais coisas. As fisioterapeutas que cuidavam dele não tiveram o contrato renovado. Eu falei com algumas autoridades para que elas pudessem voltar, porque elas já estão acostumadas e são especialistas na doença dele”, conta.

A diversão de Edson é um notebook. A família teve que adaptar um aparelho para que ele pudesse utilizá-lo. “Ali ele tem tudo, fica no Facebook, gosta de comprar, pagar contas e fazer projetos. Nós tínhamos problemas com as portas, então ele fez um projeto para melhorá-las”, finaliza Vera.

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Fonte: G1

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