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10 dúvidas sobre a síndrome de Down

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ESPECIALISTAS NO ASSUNTO REFORÇAM A IMPORTÂNCIA DE CRIANÇAS COM DOWN CONVIVEREM COM OUTRAS QUE NÃO TÊM ESSE MESMO TIPO DE DEFICIÊNCIA

Por MADSON MORAES

Em algum momento da sua vida,você já deve ter se deparado com uma criança ou adulto com síndrome de Down. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, em cada 600 a 800 nascimentos, um bebê tem essa deficiência. E um dos grandes problemas é que muitas vezes as famílias, e até mesmo a sociedade,ainda não está informada (e nem preparada) o suficiente para lidar com a situação. Resultado? Muitas vezes são causados conflitos, preconceito e discriminação com quem tem esse tipo de síndrome. Para que você, leitor do Tempo de Mulher, possa compreender de que forma ocorre essa deficiência vamos explicar a seguir.

Toda pessoa tem um número total de 46 cromossomos presentes em cada célula (23 do pai e 23 da mãe). Eles são dispostos em pares, ou seja,são 23 pares. No caso de quem nasce com síndrome de Down, há erro na distribuição e, em vez de 46, as células terão 47 cromossomos cada uma. Este amais, por sua vez, se liga exatamente ao par 21 (dos 23).

Tendo em vista a necessidade de informar pais e famílias que convivem com pessoas que têm síndrome de Down, a advogada Maria Antônia Goulart, 38, criou o “Movimento Down”. Até porque ela mesma vivenciou esse tipo de situação ao descobrir que sua segunda filha tinha nascido com a síndrome. “Não estávamos esperando aquilo.Ficamos muito angustiados e, como todo mundo, a primeira coisa que você faz éir à internet. E acho que deu ainda mais desespero porque tivemos acesso a muita informação desatualizada sobre o tema, coisas antigas e ultrapassadas”,conta.”A Beatriz nasceu em 2010 e, nesse meio tempo, o Brasil vinha pleiteando o reconhecimento pela ONU do Dia Internacional da Síndrome de Down [dia 21 de março]. Nos engajamos nessa bandeira e, em 2012, quando conseguimos o reconhecimento do Movimento Down,colocamos no ar o site. Foi muito bacana”, diz Maria. O espaço virtual reúne temas que abordam, por exemplo, os cuidados com a saúde, legislação e direitos, educação inclusiva e dicas para entrada do mercado de trabalho.

Além disso, depois de muita experiência em torno dessa síndrome, Maria Antônia Goulart afirma que o preconceito que existe por parte das pessoas é fundamentalmente fruto da falta de informação. Por isso, em junho deste ano, a organização criada por ela lançou uma cartilha voltada para jornalistas e a população em geral com “10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre a Síndrome de Down”.

Ela lembra que uma vez estava no parquinho da praia e uma mãe não quis que a filha brincasse com a Beatriz. “Não sei o que passou na cabeça dela naquele momento, mas conversando com outras famílias vemos que, para elas, se seu filho conviver comum a criança com síndrome de Down ele não vai se desenvolver plenamente. Ou ainda que a criança vai puxar o filho do outro e até mesmo a turma da escola para baixo, que essa criança vai ensinar coisas erradas”, explica a mãe de Beatriz.

Termos corretos x incorretos A proposta da cartilha,portanto, é desmistificar. e um dos erros citados é quando consideram as pessoas com síndrome de Down com “deficiência mental”, quando na verdade essa deficiência é intelectual. Então, a cartilha explica que deficiência intelectual não é o mesmo que a mental, esta que é um comprometimento de ordem psicológica. Por isso, não é apropriado usar deficiência mental para se referir às pessoas com síndrome de Down.

Outro equívoco é usar a expressão “fulano ou sicrana é portador de síndrome de Down”. O apropriado é dizer pessoas com síndrome de Down, pois é uma ocorrência genética e não doença. Por isso, não é correto dizer que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente. Também não é certo falar que alguém sofre, é vítima, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto é afirmar que a pessoa tem ou nasceu com a síndrome.”Quando você pensa na síndrome de Down, a primeira imagem que vem na cabeça da maioria das pessoas é a imagem do passado, onde as pessoas não tinham acesso à estimulação precoce,ficavam isoladas, não tinham convivência com os outros, e aí, claro, não desenvolviam uma série de habilidades sociais e inclusive cognitivas”,conclui Maria.

Quer esclarecer mais algumas dúvidas sobre o assunto?

PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN SÃO TODAS IGUAIS?

Apesar das pessoas com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si – como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual -, não são todos iguais. Por isso,devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas,inclusive as que possuem esse tipo de problema, têm características únicas, tanto genéticas – herdadas de seus familiares – quanto culturais, sociais e educacionais.

COMO SE REFERIR A UMA PESSOA QUE TEM DEFICIÊNCIA?

O fato da pessoa ter uma deficiência não pode ser um motivo para caracterizar o indivíduo. Porisso, é importante dizer primeiro quem é a pessoa e depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário [o nome dele] com síndrome de Down; o aluno [o nome dele] com autismo; e assim por diante, ok?

PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN PODEM TER UMA VIDA NORMAL

Quem tem síndrome de Down estuda, trabalha, tem opinião e pode se expressar sobre assuntos que lhe diz respeito, se diverte, passeia, namora e pode, sim, se tornar um adulto como vários outros. Nascer com uma deficiência não deve ser algo visto como uma tragédia nem desgraça, éapenas uma das características da pessoa.

PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO

Ter uma deficiência é viver com algumas limitações, mas isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. “Embora pareça cruel, fazemos isso o tempo inteiro e, muitas vezes, querendo proteger ou achando que vamos ajudar. Então, quando você fala assim da pessoa com síndrome de Down, só reforça esse lugar de quem não consegue as coisas e precisa de um tratamento diferenciado. E, na verdade, somos nós quem a impedimos que ela tenha oportunidade de se desenvolver ao tratá-la dessa maneira”, explica Maria Antônia Goulart, coordenadora do site Movimento Down.Por isso, frases como “tadinha, deixa ela ganhar, dá um A para ela mesmo sem ela saber para ela ficar feliz” etc devem ser evitadas.

SÍNDROME DE DOWN: NÃO FAÇA JUÍZO DE VALOR

Primeiro permita que essas pessoas se mostrem, tentem e façam para que, só então, você comece a desenvolver uma relação com elas. “Talvez o que temos de ter mais atenção é que a síndrome não é o que mais limita a pessoa com a Down, mas a forma como muitas vezes nós “olhamos” para a síndrome e não para a pessoa. E isto foi uma pessoa com síndrome de Down quem falou. Então, se você olha para alguém com síndrome de Down já projetando ali uma série de dificuldades ou fraquezas, do tipo “ah, essa pessoa não consegue, não sabe, não faz”, você não oferece a ela as oportunidades para que efetivamente se desenvolva. E aí ela não tem nem a chance de tentar fazer aquilo”, afirma Maria Antônia.

CONVÍVIO COM UMA PESSOA QUE TEM SÍNDROME DE DOWN

“Muitas pessoas ainda acham que conviver com uma pessoa que tem deficiência é só limitação. Mas, na verdade, esse convívio acaba reforçando habilidades positivas em quem não tem a síndrome de Down. E isso é fundamental porque se a pessoa que tem esse problema só conviver com quem não está plenamente inserida na sociedade, como vai adquirir o padrão de comportamento com que trabalhamos? Por isso é muito importante que eles tenham a oportunidade de conviver nos ambientes inclusivos, com todo mundo”, explica Maria Antônia Goulart.

A SÍNDROME DE DOWN NÃO É CULPA DE NINGUÉM

A síndrome de Down nunca é culpa de ninguém, ela simplesmente acontece. Ela não tem relação com alimentosespecíficos, poluição ou alguma coisa que os pais tenham feito. Até hoje ninguém descobriu porque ela ocorre. A síndrome do Down existe em todas asetnias e classes sociais. Por isso, pais e mães, não se sintam culpados! Algumas mães ainda acham que são as “responsáveis” pela síndrome por terem carregado o bebê em suas barrigas. Embora se saiba que a chance de síndrome de Down aumente coma idade materna, 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres commenos de 35 anos.

​A SÍNDROME DE DOWN NÃO PODE SER CURADA PORQUE ELA NÃO É DOENÇA

A síndrome de Down não é uma doença e, por isso, não se fala em cura. Ela é uma condição permanente que nãopode ser modificada. Como qualquer outra criança, os bebês têm variados tipos de habilidades e dificuldades, e suas habilidades não estão ligadas à aparência. As dificuldades podem ser reduzidas se você e as pessoas a sua volta tiverem uma atitude positiva em relação à síndrome de Down e ao futuro de seu filho.

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

l A principal característica da síndrome de Down é a deficiência intelectual. E isso quer dizer que seu filho levará mais tempo para processar informações, aprender coisas novas e alcançar as etapas do crescimento, portanto, ele pode precisar de mais apoio. Mas não se fala em “graus” em relação à deficiência intelectual. Todas as pessoas com Down apresentam variados níveis de dificuldade de aprendizagem em uma ou mais áreas, mas não existe nenhum teste no nascimento que mostre como seu bebê irá se desenvolver. Com a ajuda certa, muitas pessoas podem superar isso naturalmente, embora leve mais tempo do que o habitual.

ELES ESTUDAM NORMALMENTE

Estudos reforçam que a diversidade em sala de aula melhora a aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Além do que, crianças com síndrome de Down se beneficiam dasexperiências de aprendizagem em escolas inclusivas quando junto com alunos semdeficiência. Esse é um direito assegurado pela Constituição. E outra dica importante é que nenhum estabelecimento pode recusar a matrícula do seu filho e isso vale para creches,cursos, aulas de esporte, entre outros.”As pessoas com síndrome de Down, quando têm acesso a estimulação, aos cuidados de saúde, estudam numa escola inclusiva e frequentam os mesmos lugares que as outras crianças, se tornam adultos completamente capazes de terem uma vida comum. Isso inclui trabalhar, casar, morar sozinho, viajar, fazer tudo igual aosoutros”, completa Maria Antônia Goulart, coordenadora do Movimento Down.

Fonte: msn.com

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